لوسمی لنفوبلاستیک حاد (ALL)

ممکن است فرزند شما به عنوان بخشی از درمان لوسمی لنفوبلاستیک حاد (ALL) تحت پیوند سلول‌های بنیادی قرار گیرد.
پیوند به معنای از بین بردن هرچه بیشتر سلول‌های لوسمی و جایگزینی آنها با سلول‌های بنیادی سالم است. این یک درمان فشرده است.
فرزند شما ابتدا شیمی‌درمانی و سایر درمان‌ها مانند رادیوتراپی را دریافت می‌کند. این کار بدن او را برای سلول‌های بنیادی سالم آماده می‌کند. سپس سلول‌های بنیادی به فرزند شما بازگردانده می‌شوند (پیوند). این سلول‌های بنیادی راه خود را به مغز استخوان باز می‌کنند. در آنجا سلول‌های خونی مورد نیاز برای بازیابی را می‌سازند.
چرا ممکن است فرزند شما پیوند داشته باشد؟
پزشک فرزند شما ممکن است در صورت موارد زیر پیوند را پیشنهاد کند:
دارای ویژگی‌هایی است که نشان می‌دهد احتمال بازگشت آن وجود دارد (خطر بالا)
برگشته است (ALL عودکننده)
مقاوم به درمان است (ALL مقاوم)
سلول‌های بنیادی چیستند؟
سلول‌های بنیادی سلول‌های بسیار اولیه‌ای هستند که در مغز استخوان ساخته می‌شوند. مغز استخوان یک ماده اسفنجی است که استخوان‌ها را پر می‌کند.

این سلول‌های بنیادی به گلبول‌های قرمز، گلبول‌های سفید و پلاکت‌ها تبدیل می‌شوند.

گلبول‌های قرمز خون حاوی هموگلوبین هستند که اکسیژن را در بدن حمل می‌کنند. گلبول‌های سفید خون بخشی از سیستم ایمنی بدن هستند و به مبارزه با عفونت کمک می‌کنند. پلاکت‌ها به لخته شدن خون کمک می‌کنند تا از خونریزی جلوگیری شود.
پس از شیمی‌درمانی با دوز بالا و پرتودرمانی کل بدن، قطره‌ای از سلول‌های بنیادی جدید به جریان خون کودک شما وارد می‌شود. این نوع پرتودرمانی به عنوان پرتودرمانی کل بدن (TBI) شناخته می‌شود.
کودک شما معمولاً سلول‌های بنیادی را از شخص دیگری (اهداکننده) دریافت می‌کند. این به عنوان پیوند آلوژنیک یا آلوگرافت شناخته می‌شود.
این سلول‌های بنیادی معمولاً از موارد زیر گرفته می‌شوند:
یکی از اعضای خانواده، اغلب برادر یا خواهر (همسان خواهر و برادر)
کسی که شما و خانواده‌تان نمی‌شناسید - اهداکننده‌ای از ثبت پیوند (اهداکننده غیرخویشاوند همسان یا MUD)
ما اطلاعات بیشتری در مورد پیوند سلول‌های بنیادی داریم. این اطلاعات برای بزرگسالان مبتلا به سرطان نوشته شده است، اما برخی از اطلاعات و تصاویر ممکن است مفید باشند.
چه اتفاقی می‌افتد وقتی فرزند شما سلول‌های بنیادی اهداکننده دارد؟

فرزند شما حدود ۶ تا ۸ هفته در بیمارستان می‌ماند تا پیوند انجام شود. این فقط یک راهنما است، برخی از کودکان زودتر به خانه می‌روند، برخی دیگر مدت زمان بیشتری برای بهبودی نیاز دارند. پیش‌بینی مدت زمان لازم برای پیوند غیرممکن است.
برای محدود کردن خطر عفونت، فرزند شما در طول پیوند در یک اتاق با حمام اختصاصی خود خواهد بود. پزشکان ممکن است این را ایزوله بنامند.
شما می‌توانید در کنار فرزندتان بمانید. بیمارستان‌های مختلف قوانین خاص خود را در مورد اینکه چه کسی می‌تواند بماند یا ملاقات کند و چه زمانی می‌توانند. به طور کلی، ملاقات افراد خارج از خانواده نزدیک باید به حداقل برسد تا از انتقال تصادفی عفونت جلوگیری شود. تیم شما به شما و فرزندتان دقیقاً اطلاع می‌دهد که چه کاری می‌توانید و چه کاری نمی‌توانید انجام دهید و چرا.
واحدهای پیوند سلول‌های بنیادی کودکان مراکز بسیار تخصصی هستند. کارکنان در مراقبت از کودکانی که تحت درمان با دوز بالا قرار می‌گیرند و به تنهایی پرستاری می‌شوند، باتجربه و ماهر هستند.
فرزند شما با متخصصان بازی و مدرسه بیمارستان ارتباط زیادی خواهد داشت. می‌توانید از مددکار اجتماعی، متخصص پرستاری یا گروه‌های حمایتی برای سایر والدین و مراقبان کودکانی که این نوع درمان را انجام می‌دهند، پشتیبانی دریافت کنید. عوارض جانبی
عوارض جانبی پیوند، ناشی از درمان با دوز بالا است. این عوارض به داروها و هر درمان دیگری که فرزند شما مانند TBI دریافت می‌کند، بستگی دارد. مشاور فرزند شما، درمان و عوارض جانبی احتمالی را توضیح خواهد داد. برای فکر کردن به همه چیز وقت بگذارید و هر تعداد سؤالی که لازم است بپرسید.
عوارض جانبی رایج پیوند سلول‌های بنیادی می‌تواند شدید باشد. این عوارض عبارتند از:
افزایش خطر عفونت
افزایش خطر کبودی یا خونریزی
احساس یا بیماری
اسهال
درد دهان
مشکل در تغذیه، خوردن و آشامیدن
خستگی شدید
ریزش مو
استرس یا اضطراب
بیماری پیوند علیه میزبان (GvHD)
GvHD یک عارضه احتمالی پس از پیوند از شخص دیگر است. این اتفاق زمانی می‌افتد که گلبول‌های سفید خون در مغز استخوان یا سلول‌های بنیادی اهدا شده به سلول‌های بدن فرزند شما حمله می‌کنند. GvHD عمدتاً پوست، روده و کبد را تحت تأثیر قرار می‌دهد، اما می‌تواند تقریباً هر قسمتی از بدن را تحت تأثیر قرار دهد. علائمی که فرزند شما نشان می‌دهد بستگی به این دارد که کدام قسمت از بدن تحت تأثیر قرار گرفته است.
ما اطلاعات بیشتری در مورد GvHD داریم. این اطلاعات برای بزرگسالان مبتلا به سرطان نوشته شده است، اما برخی از اطلاعات ممکن است مفید باشد.
فرزند شما داروها و سایر انواع مراقبت‌های حمایتی را دریافت خواهد کرد تا از این عوارض جانبی جلوگیری کند یا آنها را به حداقل برساند. تیم در طول درمان از شما و فرزندتان حمایت خواهد کرد.
پیوند سلول‌های بنیادی برای سرطان خون ALL عودکننده یا مقاوم به درمان می‌تواند عوارض جانبی طولانی‌مدت ایجاد کند. قبل از شروع درمان فرزندتان، پزشک مزایا و مشکلات احتمالی درمان، از جمله عوارض جانبی طولانی‌مدت را توضیح خواهد داد.
در مورد هر چیزی که نمی‌فهمید یا در مورد آن مطمئن نیستید، سؤال بپرسید.
نکات و پشتیبانی
این می‌تواند به درک آنچه که قرار است هنگام پیوند فرزندتان اتفاق بیفتد کمک کند. بپرسید که آیا می‌توانید قبل از درمان فرزندتان، اطراف بخش و اتاق ایزوله پیوند را بررسی کنید.
هر چقدر که لازم است سوال بپرسید. درمان فشرده برای ALL پیچیده است. هیچ کس انتظار ندارد که شما علم یا برنامه درمانی را فوراً درک کنید.
می‌توانید سوالات را همانطور که مطرح می‌شوند بنویسید و آنها را با خود به قرار ملاقات کلینیک ببرید. ممکن است قبل از شروع پیوند اطلاعات زیادی نخواهید و این هم اشکالی ندارد. کارها را با سرعت خودتان پیش ببرید.
کمک و حمایت زیادی برای شما و خانواده‌تان وجود دارد. بودن با فرزندتان در حالی که مدت طولانی در بیمارستان تحت درمان است، می‌تواند از نظر عاطفی و جسمی برای همه خانواده بسیار سخت باشد. طبیعی است که در مورد آنچه اتفاق می‌افتد یا ممکن است در آینده اتفاق بیفتد، مضطرب و نگران باشید. حمایت عاطفی و روانی در اکثر واحدهای پیوند سلول‌های بنیادی کودکان موجود است. این حمایت برای کودکان، اهداکنندگان خواهر و برادر و والدین است.
سعی کنید برای خودتان وقت بگذارید. این می‌تواند به دلایل زیادی دشوار باشد، از جمله اینکه نمی‌خواهید فرزندتان را در بیمارستان تنها بگذارید. مهم است که شما هم کمی استراحت کنید و از خودتان مراقبت کنید. شاید بهتر باشد با یک سفر ۲۰ دقیقه‌ای به سلف سرویس بیمارستان برای نوشیدن یک فنجان چای شروع کنید. می‌توانید از یک متخصص بازی، دستیار مراقبت‌های بهداشتی یا دانشجوی پرستاری در بخش بخواهید که در کنار فرزندتان بنشیند یا با او بازی کند، در حالی که شما این زمان را برای خودتان اختصاص می‌دهید.
سازمان‌هایی که می‌توانند کمک کنند
انجمن سرطان کودکان و نوجوانان (CCLG)
انجمن سرطان کودکان و نوجوانان (CCLG) برای هماهنگی آزمایش‌های بالینی ملی و بین‌المللی فعالیت می‌کند. آنها قبلاً گروه سرطان و لوسمی کودکان نامیده می‌شدند. آنها همچنین اطلاعاتی در مورد سرطان برای کودکان، نوجوانان و خانواده‌هایشان ارائه می‌دهند.
زندگی‌های جوان در برابر سرطان
انجمن زندگی‌های جوان در برابر سرطان یک موسسه خیریه است که حمایت بالینی، عملی، مالی و عاطفی را برای کودکان و نوجوانان و خانواده‌هایشان که تحت تأثیر سرطان قرار دارند، فراهم می‌کند. می‌توانید از طریق چت زنده آنها از دوشنبه تا جمعه، ساعت 10 صبح تا 4 بعد از ظهر، با تیم مراقبت اجتماعی چت کنید. یا می‌توانید به آنها ایمیل بزنید یا تلفن بزنید.
آنتونی نولان
آنتونی نولان یکی از بزرگترین پایگاه‌های داده اهداکنندگان مغز استخوان در جهان را اداره می‌کند. این موسسه دارای مراکز منطقه‌ای است که در وب‌سایت آن فهرست شده‌اند. همچنین اطلاعاتی در مورد اهداکننده سلول‌های بنیادی یا مغز استخوان بودن ارائه می‌دهد.
این موسسه به دنبال افراد سالم 16 تا 30 ساله برای پیوستن به ثبت نام آنتونی نولان است. به طور خاص، آنها به مردان جوان و افراد بیشتری از جوامع سیاه‌پوست و اقلیت‌های قومی برای ثبت نام نیاز دارند.
صحبت با فرزندتان
بسیاری از افراد در مورد چگونگی توضیح دادن به فرزندشان در مورد پیوند عضو مطمئن نیستند، اگر فرزندشان به سنی رسیده باشد که بتواند آن را درک کند. می‌توانید با پرسیدن از آنها در مورد آنچه که فکر می‌کنند اتفاق می‌افتد، شروع کنید. آنها ممکن است قبلاً درمان‌های زیادی برای سرطان خون انجام داده باشند و بیش از آنچه شما فکر می‌کنید، دچار آن شده باشند.
یک ایده صادقانه از آنچه اتفاق می‌افتد و آنچه ممکن است اتفاق بیفتد، می‌تواند باعث شود که برای آنها کمتر ترسناک باشد.
گروه سرطان و سرطان خون کودکان (CCLG) دو کتاب منتشر کرده است که می‌تواند کمک کند:
پیوند سلول‌های بنیادی بن - یک کتاب داستان مصور رنگارنگ برای کودکان خردسال که برای پیوند سلول‌های بنیادی آماده می‌شوند.
اهدای مغز استخوان جس - داستان جس را دنبال می‌کند که مغز استخوان خود را برای کمک به برادرش، بن، اهدا می‌کند.
این کتاب‌ها همچنین ممکن است برای توضیح درمان پیوند به فرزندان دیگر شما مفید باشند.
گفتن به دیگران
اینکه چقدر در مورد درمان فرزندتان به سایر اعضای خانواده یا دوستان خود بگویید، به خودتان بستگی دارد. کارکنان بیمارستان نمی‌توانند بدون اجازه شما هیچ اطلاعات پزشکی را با سایر خانواده و دوستان به اشتراک بگذارند. به روز رسانی اطلاعات به افراد مختلف می‌تواند خسته کننده باشد. ممکن است از مرور اطلاعات یکسان احساس ناامیدی یا ناراحتی کنید. یا ممکن است نگران ناراحت کردن کسانی باشید که به آنها می‌گویید. ارائه اطلاعات یک بار به یک نفر می‌تواند مفید باشد. سپس آنها می‌توانند به دیگران بگویند.
خانواده‌های دیگر، به روز رسانی وبلاگ یا یک گروه خصوصی در رسانه‌های اجتماعی را مفید یافته‌اند. به این ترتیب می‌توانید در بهترین زمان ممکن، اطلاعات را به آنها بدهید. همچنین فقط باید یک بار این کار را انجام دهید. می‌توانید فرزندتان را در این کار مشارکت دهید. آنها می‌توانند در صورت لزوم، در مورد تجربیات خود عکس بگیرند، بنویسند یا فیلم بسازند.
برای برخی از خانواده‌ها صحبت کردن با یکدیگر در مورد سرطان دشوار است. آنها ممکن است از احساساتی که این موضوع می‌تواند ایجاد کند، بترسند. یا ممکن است دوستان و اقوام شما نخواهند با شما در مورد سرطان فرزندتان صحبت کنند زیرا نگرانند که شما نتوانید از پس صحبت در مورد وضعیت خود برآیید. آنها ممکن است نخواهند شما را ناراحت کنند. این می‌تواند شما را نگران‌تر کند و همچنین روابط شما را تحت تأثیر قرار دهد. اما مهم است بدانید که حتی اگر خانواده شما در مورد بیماری فرزندتان صحبت نکنند، احتمالاً دائماً به آن فکر می‌کنند و می‌خواهند راه‌هایی برای کمک به او پیدا کنند.

این مطلب تاکنون 546 بار خوانده شده است.