تحقیقات نشان داده است که ما باید درمان متفاوتی را برای نوزادانی که در زمان تشخیص بیماری زیر ۱ سال سن دارند، ارائه دهیم. این اطلاعات برای کودکان بالای ۱ سال است.
اگر فرزند شما زیر ۱ سال سن دارد، مشاور بیمارستان شما میتواند در مورد برنامه درمانی به شما اطلاعاتی بدهد.
پزشکان درمان فرزند شما را در یکی از مراکز اصلی سرطان کودکان برنامهریزی میکنند. این مرکز، مرکز درمان اصلی (PTC) نامیده میشود. فرزند شما بخشی از درمان خود را در این مرکز تخصصی انجام میدهد، اما برخی از مراقبتها در بیمارستانی نزدیکتر به خانه انجام میشود. این بیمارستان، بیمارستان مراقبت مشترک شما نامیده میشود.
بخش مراقبت مشترک انکولوژی کودکان (POSCU)
آزمایش خون، تعویض پانسمان یا سایر جنبههای مراقبت ممکن است در خانه شما انجام شود.
پس از تشخیص، درمان ALL در کودکان به سرعت شروع میشود. دلیل این امر این است که اگر ALL در اسرع وقت درمان نشود، میتواند به سرعت مشکلات جدی ایجاد کند.
مراکز سرطان کودکان دارای تیمهایی از متخصصان هستند که در مورد ALL دوران کودکی و بهترین راه درمان آن اطلاعات دارند. اکنون بیش از ۹۰ نفر از ۱۰۰ کودک (بیش از ۹۰٪) از ALL دوران کودکی جان سالم به در میبرند.
درمان اصلی ALL شیمی درمانی است.
آزمایشهای بالینی
بیشتر کودکانی که برای ALL تحت درمان قرار میگیرند، آن را به عنوان بخشی از یک کارآزمایی بالینی دریافت میکنند. در صورت وجود، یک مورد را در واژهنامه باز کنید.
شیمیدرمانی معمولاً برای کودکان و نوجوانان مبتلا به ALL به خوبی عمل میکند. اما ما از تحقیقات میدانیم که بررسی خطر بازگشت لوسمی پس از درمان (عود) و برنامهریزی درمان بر اساس این خطر مهم است. این به معنای ارائه درمان کمتر به افرادی است که خطر بازگشت لوسمی در آنها کم است. و ارائه درمان بیشتر به افرادی که خطر بازگشت لوسمی در آنها بیشتر است.
برای انجام این کار، اکثر کودکان، نوجوانان و بزرگسالان جوان به عنوان بخشی از یک کارآزمایی بینالمللی تحت درمان قرار میگیرند. مطالعه فعلی AllTogether-1 نام دارد.
فرزند شما مجبور نیست در این کارآزمایی شرکت کند. آنها همچنان درمان استاندارد ALL را دریافت خواهند کرد که میدانیم برای اکثر کودکان بسیار خوب عمل میکند.
AllTogether-1 تا 6 سال، یعنی تا حدود اواسط سال 2027، ادامه خواهد داشت.
اطلاعات موجود در این صفحه بر اساس درمان فرزند شما با کارآزمایی AllTogther-1 خواهد بود. این یک مطالعه بسیار پیچیده است و ما نمیتوانیم در اینجا به جزئیات بپردازیم. این مرور کلی ممکن است به شما کمک کند تا اطلاعات بیشتری کسب کنید. با تیم درمانی فرزندتان در مورد اینکه اولین درمان چیست و سپس چه اتفاقی میافتد، صحبت کنید.
مدت زمان درمان چقدر است؟
درمان کمی بیش از ۲ سال پس از پایان بخش القای آزمایش توسط فرزندتان طول میکشد. القا حدود ۴ هفته طول میکشد.
برای تعداد کمی از کودکان، طول درمان برای کسانی که مبتلا به لوسمی هستند و در معرض خطر بسیار بالای بازگشت پس از درمان هستند، متفاوت خواهد بود. این کودکان ممکن است نیاز به درمانهای مختلفی مانند پیوند سلولهای بنیادی یا درمان با سلولهای CAR-T داشته باشند.
فرزند شما بیشتر درمان خود را به صورت سرپایی انجام خواهد داد. برای اولین درمان (القای درمان) آنها تا زمانی که بهبود یابند و رفتن به خانه برایشان بیخطر باشد، در بیمارستان میمانند. این ممکن است بعد از چند هفته باشد. دقیق بودن دشوار است، اما بسته به نحوه کنار آمدن فرزند شما با درمان، احتمالاً او در بیمارستان بستری و مرخص خواهد شد. اگر فرزند شما تحت درمانهای زیر قرار گیرد، در مراحل خاصی از درمان خود بستری خواهد شد:
پیوند سلولهای بنیادی
درمان با سلولهای CAR-T
بلیناتوموماب، نوعی داروی هدفمند
متوترکسات با دوز بالا (مرحله خاصی از شیمیدرمانی)
تصمیمات در مورد درمان
تیم متخصص بسته به عوامل مختلفی، یک برنامه درمانی تهیه میکند. این موارد به پزشکان فرزند شما کمک میکند تا بر اساس خطر عود سرطان خون پس از درمان، بهترین گروه درمانی را برای فرزند شما انتخاب کنند. برخی از این عوامل عبارتند از:
سن فرزند شما (اگر زیر ۱۲ ماه یا بالای ۱۰ سال سن دارد)
سطح گلبولهای سفید خون هنگام تشخیص بیماری فرزندتان، واژهنامه را باز کنید (پزشکان آن را تعداد گلبولهای سفید مینامند)
نوع سلولی که لوسمی از آن شروع شده است
آیا سلولهای لوسمی در مایع اطراف مغز یا نخاع (مایع مغزی نخاعی) وجود دارد؟
هرگونه تغییر ژنتیکی در خود سلولهای لوسمی - به جای آنهایی که از والدین به ارث رسیدهاند.
اگر فرزند شما بیماری دارد که او را بیشتر مستعد ابتلا به ALL میکند، مانند سندرم لی-فرامنی، واژهنامه را باز کنید. با این حال، سندرم داون در این آزمایش فعلی از این قاعده مستثنی است.
اگر قبلاً سرطان داشته باشد.
پزشکان به دنبال تغییرات کروموزومها در خود سلولهای لوسمی هستند. یک تغییر منجر به نوعی لوسمی به نام فیلادلفیا مثبت (Ph +ve ALL) میشود. حدود ۳ تا ۵ نفر از هر ۱۰۰ کودک (حدود ۳ تا ۵٪) که به ALL مبتلا میشوند، کروموزوم فیلادلفیا دارند. تغییر در واژهنامه را باز کنید.
کودکانی که ALL فیلادلفیا مثبت دارند، درمان کمی متفاوت از آنچه در اینجا صحبت میکنیم، دارند. آنها معمولاً از روز ۱۵ شروع درمان، یک داروی هدفمند سرطان به نام ایماتینیب دریافت میکنند. پزشک فرزند شما برنامه درمانی را با جزئیات با شما بررسی خواهد کرد.
اندازهگیری اثربخشی درمان
پزشکان فرزند شما با انجام یک نمونهبرداری دیگر از مغز استخوان، میزان اثربخشی درمان را بررسی میکنند. آنها این کار را در روز ۱۵ پس از شروع درمان انجام میدهند. سپس نظارت در نقاط مختلف در طول درمان ادامه مییابد. یکی از راههای اندازهگیری این امر، جستجوی بیماری باقیمانده قابل اندازهگیری (MRD) است.
بیماری باقیمانده قابل اندازهگیری (MRD)
بیماری باقیمانده قابل اندازهگیری یک آزمایش حساس است. این آزمایش میتواند ببیند که آیا هنوز سلولهای لوسمی در مغز استخوان وجود دارد یا خیر، حتی اگر به نظر برسد که ALL با استفاده از آزمایشهای دیگر از بین رفته است (بهبودی).
پزشکان انتظار دارند که در اوایل درمان مقداری MRD مشاهده کنند. این بدان معنا نیست که لوسمی فرزند شما با درمان بیشتر از بین نمیرود. این آزمایش به میزان پاسخ فرزند شما به درمانی که دریافت میکند، نگاه میکند.
بسته به نتایج آزمایش MRD و سایر آزمایشها، ممکن است فرزند شما تغییراتی در درمان خود داشته باشد. این کار برای اطمینان از دریافت بهترین درمان مورد نیاز او انجام میشود.
از پرسیدن هرگونه سؤالی در مورد درمان از پزشک یا پرستار متخصص خود نترسید. اگر فرزندتان میتواند، میتوانید او را تشویق کنید که سوالاتی بپرسد.
فهرستی از سوالاتی که میخواهید بپرسید بنویسید و هنگام مراجعه به پزشک، یکی از دوستان نزدیک یا اقوام خود را با خود ببرید.
مراحل درمان
تمام درمانها به صورت بلوکی (مرحلهای) هستند. همه کودکان مراحل یکسانی ندارند و این مراحل بسته به گروه خطری که فرزند شما در آن قرار دارد، میتواند متفاوت باشد. این به گروه خطر فرزند شما بستگی دارد که:
فرزند شما چقدر شیمیدرمانی دریافت میکند
درمان شیمیدرمانی چقدر قوی است
فرزند شما قبل از مرحله بعدی شیمیدرمانی به دقت تحت نظر قرار میگیرد تا بررسی شود که آیا عوارض جانبی درمان را مدیریت میکند یا خیر.
در زیر مروری بر مراحل مختلف درمان برای آزمایش AllTogether-1 آمده است. میتوانید اطلاعات دقیقتری در مورد هر مرحله را در پایین صفحه بیابید.
محققان این کارآزمایی در حال ایجاد تغییرات دیگری در درمان این مطالعه هستند. این تغییرات کودکان کمتری را تحت تأثیر قرار خواهد داد. هدف از این تغییرات، تلاش برای بهبود درمان با اضافه کردن داروهای جدیدتر یا روشهای جدیدتر درمان لوسمی به درمان استاندارد است.
اگر تیم فرزند شما فکر کند که این بخش از کارآزمایی برای او مناسب است، با شما به طور مفصل صحبت خواهد کرد. برخی از تغییرات عبارتند از:
نلارابین
اگر فرزند شما مبتلا به ALL سلول T پرخطر باشد، ممکن است نلارابین دریافت کند. نلارابین یک داروی شیمی درمانی است.
بلیناتوموماب
در صورت وجود موارد زیر، ممکن است فرزند شما دارویی به نام بلیناتوموماب دریافت کند:
سندرم داون (این بخش از کارآزمایی بالینی AllTogether-01 در حال حاضر مورد پذیرش قرار نمیگیرد)
عوارض جانبی بسیار بد در درمان استاندارد با شیمیدرمانی
پیشساز سلول B ALL (BCP ALL) که پرخطر است
مصرف بلیناتوموماب همچنین به موارد زیر بستگی دارد:
نتیجه آزمایش بیماری باقیمانده قابل اندازهگیری (MRD) فرزند شما
اگر منطقه یا NHS Trust شما این درمان را ارائه میدهد
اینوتوزوماب اوزوگامیسین
محققان در حال بررسی افزودن این دارو قبل از درمان نگهدارنده هستند، زیرا برخی از کودکان ممکن است از درمان بیشتر بهرهمند شوند. اینوتوزوماب اوزوگامیسین نیز نوعی آنتیبادی مونوکلونال با مادهای متصل به آن است. این دارو با هدف قرار دادن پروتئین خاصی روی سلولهای لوسمی، آنها را پیدا میکند. این پروتئین CD22 نام دارد. سپس ماده را مستقیماً به سلولهای لوسمی منتقل کرده و آنها را از بین میبرد. درمان با سلول T-CAR
برخی از افراد مبتلا به ALL پرخطر ممکن است برای کنترل لوسمی خود به شیمیدرمانی زیاد و گاهی پیوند سلولهای بنیادی نیاز داشته باشند.
این آزمایش میخواهد روشهای جدیدی برای درمان ALL پرخطر پیدا کند که ایمن و مؤثر باشند. یکی از درمانهای جدید بالقوه، درمان با سلول T-CAR است.
محققان این مطالعه علاقهمند به یافتن افرادی با ALL پرخطر هستند که بتوانند به یک مطالعه سلول T-CAR متفاوت بپیوندند.
اگر درمان با سلول T-CAR برای شما در دسترس نباشد، پزشک شما در مورد گزینههای درمانی مختلف با شما صحبت خواهد کرد.
درمان القایی
هدف از مرحله القایی، تلاش برای خلاص شدن از شر هر چه بیشتر سلولهای لوسمی است. به آن القای بهبودی نیز گفته میشود. در بهبودی به این معنی است که هیچ نشانهای از لوسمی در خون یا مغز استخوان فرزند شما هنگام مشاهده با میکروسکوپ وجود ندارد.
درمانهای اصلی عبارتند از:
شیمیدرمانی
استروئیدها
داروی هدفمند سرطان (ایماتینیب) برای بیمارانی که تغییرات ژنتیکی خاصی دارند
تقریباً همه کودکان به شیمیدرمانی القایی پاسخ میدهند. کودکان معمولاً در طول شروع درمان القایی، چند هفته اول را در بخش سرطان کودکان بستری میشوند. معمولاً یک مراقب میتواند در طول این درمان در کنار آنها بماند.
ماندن در بیمارستان به این معنی است که تیم آنها میتواند از نظر هرگونه مشکل یا عوارض جانبی درمان، آنها را تحت نظر داشته باشد. همچنین به شما این امکان را میدهد که سوالات زیادی بپرسید و با تیم و برنامه درمانی بیشتر آشنا شوید.
فرزند شما در طول مرحله القایی، در دو مرحله آزمایش MRD انجام میدهد تا پاسخ لوسمی به درمان بررسی شود.
تثبیت ۱
هدف از درمان تثبیت ۱ این است که:
کاهش میزان هرگونه لوسمی باقی مانده - اینها سلولهایی هستند که پزشکان با استفاده از آزمایش MRD به دنبال آنها بودهاند.
جلوگیری از گسترش هرگونه سلول لوسمی به مغز یا نخاع.
درمان اصلی شیمی درمانی است. درمان تثبیت ۱ حدود ۶ هفته طول میکشد. اکثر کودکان درمان تثبیت را به صورت سرپایی یا در بخش مهدکودک دریافت میکنند.
تثبیت ۲ و ۳
درمان تثبیت ۲ و ۳ با هدف خلاص شدن از شر سلولهای لوسمی باقیمانده انجام میشود. درمان اصلی برای تثبیت ۲ و ۳، شیمیدرمانی است. این درمان حاوی مقادیر بالایی (دوز) از یک داروی شیمیدرمانی به نام متوترکسات است. این بدان معناست که فرزند شما برای این بخش از درمان، چند روز در بیمارستان بستری میشود.
درمان تثبیت ۲ و ۳ حدود ۷ هفته طول میکشد.
بسته به گروه خطر فرزند شما، تعداد کمی از کودکان ممکن است تثبیت ۲ و ۳ را دریافت نکنند. این به این دلیل است که ممکن است به جای آن، پیوند سلولهای بنیادی یا درمان با سلولهای T-CAR انجام شود.
تشدید تأخیری
درمان تشدید با هدف استفاده از داروهای شیمیدرمانی قوی زمانی انجام میشود که تعداد بسیار کمی از سلولهای لوسمی در خون یا مغز استخوان باقی مانده باشد. این کار برای کاهش بیشتر میزان لوسمی باقیمانده پس از مراحل قبلی درمان انجام میشود.
درمانهای اصلی عبارتند از:
شیمیدرمانی
استروئیدها
داروهایی که فرزند شما در طول مرحله تشدید دریافت میکند، معمولاً مشابه داروهای القا و تثبیت هستند. فرزند شما بیشتر درمان خود را به صورت سرپایی دریافت میکند. اما ممکن است مجبور شود برای برخی از مراحل در بیمارستان بستری شود.
نگهداری
نگهداری طولانیترین مرحله درمان است و ۲ سال پس از پایان القای درمان به پایان میرسد. این درمان بسیار کمفشارتر است. هدف آن دور نگه داشتن لوسمی و جلوگیری از بازگشت (عود) آن است. این درمان، سلولهای لوسمی معدودی را که در سایر مراحل درمان از بین نرفتهاند، پاک میکند.
فرزند شما درمان نگهدارنده خود را به صورت سرپایی دریافت میکند. درمان عمدتاً شیمیدرمانی است. و درمان متناسب با شمارش خون فرزند شما تنظیم میشود.
بلوکهای پرخطر
بلوکهای پرخطر از درمان شیمیدرمانی قوی استفاده میکنند. فرزند شما در صورت داشتن موارد زیر، پس از تثبیت ۱ تحت درمان قرار میگیرد:
تعداد زیادی از سلولهای لوسمی
نتیجه MRD بالا
لوسمی لنفوبلاستیک حاد سلول T و عدم پاسخ به داروی شیمیدرمانی به نام نلارابین
۳ بلوک پرخطر وجود دارد و این بلوکها در مجموع حدود ۱۰ هفته طول میکشند. فرزند شما ممکن است ۲ دوره درمان پرخطر داشته باشد.
پیوند سلولهای بنیادی برای سرطان خون ALL دوران کودکی
ممکن است فرزند شما به عنوان بخشی از درمان ALL، پیوند سلولهای بنیادی دریافت کند. این شدیدترین درمانی است که برای کودکان مبتلا به ALL در دسترس است. این درمان میتواند عوارض جانبی شدیدی داشته باشد. پزشکان فقط در مواردی پیوند را برای کودکانی توصیه میکنند که فکر میکنند مزایای آن از خطرات پیوند بیشتر است.
پیوند به معنای از بین بردن هرچه بیشتر سلولهای لوسمی و جایگزینی آنها با سلولهای بنیادی سالم است. یک واژهنامه را باز کنید.
فرزند شما ابتدا شیمیدرمانی و سایر درمانها مانند رادیوتراپی را دریافت میکند. این کار بدن او را برای سلولهای بنیادی سالم آماده میکند. سپس سلولهای بنیادی به فرزند شما بازگردانده میشوند (پیوند). این سلولهای بنیادی راه خود را به مغز استخوان باز میکنند. در اینجا سلولهای خونی مورد نیاز برای بهبودی را میسازند.
درمان حمایتی
فرزند شما در طول درمان ALL به درمانها و داروهای دیگری برای حمایت از خود نیاز خواهد داشت. مراقبتهای حمایتی به جلوگیری از عفونتها و تسکین عوارض جانبی درمان کمک میکند. این موارد میتواند شامل موارد زیر باشد:
داروهای ضد بیماری
آنتیبیوتیکها، ضد قارچها و ضد ویروسها برای کمک به پیشگیری یا درمان عفونت
تزریق گلبولهای قرمز خون
باز کردن یک واژهنامه و تزریق پلاکت
باز کردن یک واژهنامه
داروهایی برای محافظت از کلیهها در برابر بیماری به نام سندرم لیز تومور
مایع از طریق سرم برای هیدراته نگه داشتن آنها
دهانشویهها و مسکنها برای کمک به هرگونه عوارض جانبی زخمها و جراحات دهان
داروهایی برای متوقف کردن قاعدگی در صورت شروع آنها
درمان ALL که برمیگردد یا در برابر درمان مقاومت میکند
گاهی اوقات آزمایشها هنوز سلولهای لوسمی را در مغز استخوان در حالی که فرزند شما تحت درمان است، پیدا میکنند. این بدان معناست که لوسمی به داروهایی که مصرف میکنند پاسخ نمیدهد. به آن لوسمی مقاوم یا مقاوم میگویند.
لوسمی که پس از درمان برمیگردد، لوسمی عودکننده نامیده میشود.
پزشک فرزند شما ممکن است یک یا چند مورد از موارد زیر را توصیه کند:
شیمیدرمانی
پیوند سلولهای بنیادی
داروی هدفمند سرطان مانند بلیناتوموماب. به طور کمتر رایج، ممکن است آنها تحت درمان با اینوتوزوماب اوزوگامیسین قرار گیرند.
به عنوان بخشی از کارآزمایی بالینی
درمان با سلول T CAR
رادیوتراپی بیضهها یا جراحی برای برداشتن آنها
مشاور فرزند شما در مورد درمان موجود برای فرزندتان با شما صحبت خواهد کرد.
عوارض جانبی
عوارض جانبی فوری در حین درمان یا خیلی زود پس از اتمام آن رخ میدهند. عوارض جانبی به درمانهایی که فرزند شما دریافت میکند بستگی دارد. برخی از عوارض جانبی درمان لوسمی لنفوبلاستیک حاد عبارتند از:
مقاومت کم در برابر عفونت به دلیل تعداد کم گلبولهای سفید خون
تنگی نفس و رنگپریدگی به دلیل تعداد کم گلبولهای قرمز خون
خطر کبودی و خونریزی به دلیل تعداد کم پلاکتها
خستگی
درد دهان و شکم
تغییرات چشایی
افزایش اشتها در هنگام مصرف استروئیدها
تحرک و تعادل ضعیف
ریزش مو
احساس یا بیماری
مشکلات خلقی
یبوست
لخته شدن خون در سر که معمولاً باعث سردرد میشود
تشنج
ممکن است فرزند شما برای مدیریت این عوارض جانبی نیاز به بستری شدن در بیمارستان داشته باشد. این اتفاق میتواند زمانی رخ دهد که فرزند شما عمدتاً تحت درمان سرپایی قرار دارد. پرستاران به شما خواهند گفت که به چه مواردی توجه کنید و چه زمانی با بیمارستان تماس بگیرید.
درمان لوسمی آنها ممکن است تا زمانی که به اندازه کافی خوب شوند تا دوباره درمان را شروع کنند، به حالت تعلیق درآید. این اتفاق رایج است، اما کنار آمدن با این تغییر در زندگی خانوادگی و وقفه در درمان فرزندتان میتواند دشوار باشد.
این مطلب تاکنون 550 بار خوانده شده است.